wat is ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose)?

ALS is een neurodegeneratieve ziekte die leidt tot spierverzwakking en uiteindelijk verlamming. De ziekte treft vooral volwassenen, en begint meestal tussen de leeftijd van 40 tot 60 jaar. De ziekte is niet te voorkomen of te genezen.

Bij ALS raken zenuwcellen in je hersenen, hersenstam en ruggenmerg beschadigd. Die zenuwcellen sturen je spieren aan. Door de beschadiging doen ze dat minder sterk waardoor je spieren steeds zwakker zullen worden. De klachten verergeren meestal op korte tijd. Het is moeilijk om te voorspellen hoe de ziekte zal evolueren. Zowel de ernst als de progressie van de symptomen verschilt van persoon tot persoon.

Het is nog niet helemaal duidelijk wat de precieze oorzaak is van de ziekte. Vermoedelijk gaat het om een combinatie van factoren.

De symptomen van ALS beginnen meestal traag en worden geleidelijk ernstiger.

Eerste mogelijke symptomen zijn:

• plaatselijke spierzwakte, bijvoorbeeld in een arm of been
• onhandiger worden, bijvoorbeeld vaker struikelen of meer moeite hebben met veters strikken of knopen dichtmaken
• vaker verslikken
• minder duidelijk praten

De spieren van de patiënt worden steeds zwakker naarmate de ziekte vordert. Het is niet te voorspellen hoe snel dit gebeurt, het ziekteverloop is voor elke persoon met ALS anders.

Veelvoorkomende symptomen zijn:

• benen of voeten niet meer kunnen gebruiken, moeite met stappen
• handen of armen niet meer kunnen gebruiken, moeite met kleine bewegingen zoals schrijven of je gsm gebruiken
• moeite met praten (dysartrie), ademhalen, slikken en kauwen
• stijfheid van spieren, spierspasmen, fasciculatie (spiertrekkingen)
• hangen van het hoofd omdat je nekspieren steeds zwakker worden

Daarnaast kan ALS ook indirecte effecten veroorzaken zoals verminderde eetlust, gewichtsverlies, stoelgangproblemen, stress, vermoeidheid, angst, somberheid, sociale isolatie en depressie.

Bij ongeveer 10% van de ALS-patiënten is de ziekte erfelijk. Dit heet familiale ALS (fALS). Vermoedelijk dragen bepaalde genetische afwijkingen bij aan de ontwikkeling van de ziekte. Er is geen verschil in symptomen tussen de erfelijke en niet-erfelijke vorm van ALS, maar klachten bij fALS beginnen in sommige gevallen op jongere leeftijd. Een erfelijke aanleg betekent niet automatisch dat je de ziekte ook zal krijgen.

De levensverwachting bij ALS is bij elke patiënt anders. Over het algemeen leeft iemand met ALS na de diagnose nog zo’n 2 tot 5 jaar. Ongeveer 1 op de 5 mensen met ALS leven langer dan 5 jaar.

Ademen gaat in de laatste fasen van ALS steeds moeilijker. Toch is het uitzonderlijk dat een ALS-patiënt omkomt door verstikking. De meeste ALS-patiënten overlijden op een vreedzame manier.

In die laatste fase is het een goed idee om de wensen of voorkeuren voor het levenseinde te bespreken met de naaste omgeving en/of zorgverleners. Die wensen kunnen worden uitgeschreven als wilsverklaring.

Er bestaat nog geen genezende behandeling voor ALS. Medische zorg is gericht op het beheersen van symptomen en het verbeteren van de levenskwaliteit. Hiervoor werken verschillende zorgverleners samen, zoals een huisarts, neuroloog, kinesitherapeut, psycholoog, logopedist, voedingsdeskundige en maatschappelijk werker.

Vanuit deze multidisciplinaire aanpak wordt een persoonlijk zorgplan opgesteld. Dit bestaat bijvoorbeeld uit een combinatie van logopedie, kinesitherapie, ergotherapie en het gebruik van hulpmiddelen . Soms wordt het medicijn riluzol gebruikt. Dit zorgt ervoor dat de spierkracht van de patiënt minder snel achteruitgaat.